A síndrome de West denomínase tamén dos espasmos infantís e pertence ao grupo do que se chama encefalopatías epilépticas catastróficas. Os espasmos infantís son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a nenos menores dun ano de idade.

SÍNTOMAS

Espasmos flexores, extensores e mixtos. Consisten en contraccións súbitas, xeralmente bilaterais e simétricas dos nódulos do pescozo, tronco e extremidades. A contracción máis típica é a de flexión. A duración aproximada de cada episodio é de 2 a 10 segundos, durante a cal pode haber ausencia. Os espasmos poden acompañarse de alteracións respiratorias, berros, rubor, movementos oculares, sorrisos, acenos...

Atraso psicomotor. Hai perda de habilidades adquiridas e anormalidades neurolóxicas que non se recuperan.

Electroencefalograma característico. Enlentecemento e desorganización intensos da actividade eléctrica cerebral, que se coñece como hipsarritmia.

No curso do proceso, os lactantes perden o sorriso, abandonan a prensión dos obxectos e o seguimento ocular, vólvense irritables, choran sen motivo e dormen peor. Tamén diminúe o ton muscular.

Debido a todas as secuelas, que varían segundo o control dos síntomas, a vida cambia e convértense en grandes dependentes dado que, ao necesitar tantos recursos, non encaixan en ningún lugar. Por iso se crea a Asociación West Galicia, que desenvolve dous proxectos como son a terapia acuática e a hipoterapia, á vez que segue loitando, coa axuda dos seus socios, por outros dous proxectos: os campamentos para conciliación e os respiros familiares.

PROXECTOS

• Terapia no medio acuático

Pasaron tres anos desde que este proxecto comezou con 5 nenos e hoxe en día somos 29.

A asociación dispón de dous monitores especializados cuxo traballo, en convenio con Termaria, onde realizamos esta actividade, permite sumar autonomía e calidade de vida aos nenos e familias, no ámbito respiratorio, inmunolóxico, motórico...

Incluso este proxecto nos leva a realizar un campamento no medio acuático nas praias de Bastiagueiro (Oleiros-A Coruña) durante dúas semanas no verán coa colaboración do persoal do SASA (Salvamento Marítimo de Sada), que nos cede o seu material e a súa dedicación desenvolvendo un labor incalculable.

Cada neno con diversidade é atendido por un monitor e convértese nun momento de respiro familiar para as familias, coa colaboración da Deputación da  Coruña e da Caixa.

• Terapia con cabalos

A terapia con cabalos demostrou ser unha actividade no ámbito motórico fundamental, estimulante e gratificante.  Cando están subidos do cabalo, os nenos gozan, non son conscientes en ningún momento de todo o traballo motriz que implica manterse sobre o  animal e dos beneficios desta terapia, e o seu sorriso confírmalles ás familias o necesario que é. Desde a Asociación e grazas á Fundación Repsol levamos 4 anos apoiando esta terapia deportiva en toda a provincia para os nosos socios.

• Respiro familiar

Lévase a cabo no mes de novembro durante unha tarde en Bastiagueiro, con voluntariado que nos axuda cos nenos para que as familias poidan interactuar e compartir vivencias, medos e inseguridades.

En xuño pasamos unha fin de semana en Allariz onde, grazas ao clima e ás  instalacións onde nos reunimos, gozamos desta experiencia, por quinto ano consecutivo, 180 familias e 48 monitores, grazas ao Concello da Coruña e Telefónica Mayores.